Reconnue comme « priorité de santé publique » par une résolution de l’ONU, le 22 décembre 2008, la drépanocytose, aussi appelée anémie falciforme, est une maladie génétique héréditaire touchant les globules rouges (ou hématies). Se caractérisant par une anomalie de l’hémoglobine, principale protéine du globule rouge, la drépanocytose est la première maladie génétique au monde qui touche principalement l’Afrique sub-saharienne, où concerne plus de 500 000 naissances chaque année selon la Fondation Pierre Fabre.

Au Mali, la prévalence du gène drépanocytaire varie entre 4 à 25 % selon le directeur du CRLD qui estime que 5 000 à 6 000 nouveau-nés sont des drépanocytaires majeurs en besoin d’un suivi médical structuré (chiffre 2005).

Malgré ces chiffres importants dans cette zone de l’Afrique en générale, la drépanocytose reste encore une maladie méconnue par le grand public. En plus de cela, 5% de la population sont porteurs sains de drépanocytose selon OMS, alors que la maladie a une mortalité élevée avec plus de 60 à 80 % de décès infantiles chaque année.

C’est pourquoi, l’objectif principale de cette journée est d’informer et de sensibiliser le grand public sur cette maladie génétique ainsi que récolter des fonds pour soutenir les familles, les enfants drépanocytaires et la recherche.

Dans le même ordre d’idée, la Fondation Pierre Fabre s’est engagé, depuis 10 ans, dans la lutter contre cette maladie avec des programmes de dépistage et de prise en charge adaptés.

Cette organisation estime que peu d’Etats s’en sont saisis véritablement de la question de cette maladie d’où l’initiative de la création d’un Centre de recherche et de lutte contre la drépanocytose (CRLD) à Bamako. Un centre qui a pour missions de dépister la maladie, d’accueillir et d’hospitaliser les patients, de réaliser des campagnes de formation et d’information, de former les professionnels de santé mais aussi de mener des travaux de recherche clinique. Puisque selon cette fondation, les professionnels de santé locaux en savent peu sur cette pathologie, dont le diagnostic est établi souvent trop tardivement, à l’occasion de complications néfastes.

Ouvert en 2010, le CRLD de Bamako joue aujourd’hui un rôle capital dans la lutte régionale contre la drépanocytose, en accueillant des patients de la région mais aussi des pays voisins de la Guinée et la Mauritanie.

Issa Djiguiba

Source: Journal le Pays- Mali