L’information a été donnée à l’issue de la journée de plaidoyer du Réseau « Réal Drépanocytose ». REAL- Drépanocytose est un réseau africain composé d’associations de patients officiellement enregistrées et actives au Mali, au Sénégal, en Mauritanie, au Niger, au Burkina Faso et à Madagascar. Appuyé, depuis sa naissance par le Gouvernement de Monaco, le Réseau a pour objectif de structurer le plaidoyer en faveur d’une prévention et d’une prise en charge efficace et systématique des malades drépanocytaires.

Le Réseau est composé de patients et de leurs familles, mais également de médecins spécialistes de la prévention et du traitement des malades et il se veut un partenaire actif des ministères de la Santé des pays respectifs.
Lors d’un atelier de plaidoyer à l’endroit de l’Organisation mondiale de la santé à Antanarivo, les participants ont été unanimes sur le bon travail de l’Association malienne de lutte contre la Drépanocytose (AMLUD), en termes de sensibilisation et d’information des populations pour briser le silence sur cette maladie. L’association a aussi été félicitée pour sa bonne collaboration avec toutes les organisations politiques et celles de la société civile.
Cette réussite s’explique par le fait que l’association, essentiellement composée de personnes affectées et infectées par la drépanocytose, utilise la sensibilisation et l’information comme première arme contre une maladie qui fait des ravages au sein de la population. En effet, pour combattre un mal faudrait-il qu’il soit d’abord connu par le public à une échelle plus large.
C’est dans ce contexte que l’AMLUD se donne pour mission de faire comprendre à chaque Malien ce que c’est que la drépanocytose afin de réussir ensemble le combat contre ce fléau. Elle participe également à faciliter l’accès des malades aux soins et à leur insertion professionnelle, à travers la promotion des activités génératrices de revenus).
C’est ce combat sans relâche de plusieurs années qui vaut aux acteurs de cette association, cette distinction. En effet, le réseau a affirmé que parmi les six membres des pays africains, l’AMLUD est une référence dans la lutte contre la drépanocytose, à cause de la pertinence des objectifs et la coordination de ces activités.
Dans son rapport 2015, l’AMLUD soutient que les émissions radiophoniques et télévisées ont permis l’augmentation de la fréquence des malades au Centre de Recherche et Lutte contre la Drépanocytose (CRLD). Cette médiatisation a suscité une réaction de plusieurs organes médiatiques, dans le domaine de la collecte et la diffusion de la bonne information sur la drépanocytose. En plus des radios nationales, un magasine sur RFI en bamanankan a été réalisé par une journaliste de « JAMANA » auprès de l’AMLUD et le CRLD. Cette émission a motivé plusieurs personnes à réagir par téléphone ou sur Facebook sur cette maladie. Outre les radios ordinaires, MiKado-FM des Nations Unies a reçu l’AMLUD pour des débats organisés autour de la drépanocytose comme maladie chronique, à l’époque. En plus de ces émissions radiophoniques, l’AMLUD a réalisé un clip vidéo et audio sur la drépanocytose et ses méfaits, en collaboration avec plus d’une vingtaine d’artistes musiciens de notre pays. Pour éradiquer la marginalisation des élèves drépanocytaires, l’association a exécuté un document de leçons modèles et des messages sur la drépanocytose pour l’enseignement prévu dans les établissements, les 10 mai et 19 juin 2016, août septembre de 2015 : « je remercie à ce titre le ministère de l’Éducation nationale pour son implication dans la sensibilisation des personnes évoluant dans le milieu scolaire. Car quand un enfant malade de drépanocytose fait une crise, tout le monde est effrayé, on le fuit au lieu de lui porter secours. Donc, ces cours de sensibilisation ont permis aux élèves et à certains enseignants de comprendre la maladie pour que ces crises ne fassent plus fuir », a dit Mme Traoré Fanta Coulibaly, présidente de l’association, avant de révéler que ce rapport a été réalisé grâce à l’appui financier de Toguna Agro-industrie et la Principauté de Monaco.

Des défis à relever
Malgré ces exploits, les membres de l’association restent inquiets face aux corolaires de cette maladie qui continue d’affecter le bien-être de millions de Maliens dans les régions de Kayes et de Kidal surtout. Aussi, en cette période hivernale, les personnes infectées et affectées par la drépanocytose traversent un véritable calvaire, à cause des crises incessantes des malades drépanocytaires. Selon, la présidente de l’AMLUD, la saison des pluies se manifeste par la prolifération des moustiques et des mouches, en raison des eaux stagnantes, de l’humidité et d’autres facteurs qui favorisent des maladies très graves pour une personne drépanocytaire.
« Le centre est débordé en cette période, et les malades, dont les parents ont des moyens très limités ont des difficultés à joindre le centre en un temps escompté. Ce qui nous rend la tâche très difficile », nous a confié la présidente, Mme Traoré. Conformément aux recommandations du rapport, Mme Traoré a invité le gouvernement à appuyer financièrement les antennes pour qu’elles mènent à bon port leurs activités. Le rapport recommande également un point de prise en charge des malades dans les capitales régionales de notre pays, l’octroi de matériels roulants pour les multiples déplacements au profit des cas graves de la maladie…
Pour les priorités de l’année 2016, l’association demande aux autorités de prendre en compte les malades drépanocytaires dans les activités du mois de solidarité. L’association attend aussi du gouvernement une étude pour actualiser les données statistiques en la matière, sur toute l’étendue du territoire national, les dernières datant de 2006. Enseigner la maladie dans les écoles fondamentales est, selon Mme Traoré, un gros moyen de sensibilisation.
Rappelons que le Centre de Recherche de Lutte contre la Drépanocytose (CRLD) a enregistré pus de 4500 patients drépanocytaires de 2010 à juin 2014. Depuis son ouverture, le CRLD inscrit en moyenne 80 nouveaux patients par mois, soit 1000 par an.

Par Christelle KONE

Source: info-matin