Les médecins spécialistes des maladies rares au Mali, réunis au sein de la Société malienne de génétique humaine, ont répertorié, à la date de la dernière célébration de la journée internationale des maladies rares, 430 familles avec  près de 1 030 personnes  atteintes de ces pathologies.

A l’instar de la communauté internationale, la Société malienne de génétique humaine a célébré pour la première fois  la journée internationale des maladies rares ce 29 février à la Faculté de médecine et d’odontostomatologie. C’était à travers une conférence-débat sur la thématique: “Sortir les maladies rares de l’ombre”.

La cérémonie d’ouverture des travaux était présidée par le doyen de la Faculté de médecine et d’odontostomatologie en présence de nombreux patients, des parents et des étudiants.

Une maladie rare, par définition, est une  maladie qui atteint moins d’une personne sur 2 000. A ce jour, les maladies rares font ravage à travers le monde. “Au Mali, 430 familles sont répertoriées  avec  près de 1 030 personnes  atteintes de ces maladies”, selon Dr. Guida Landouré, Neurologue au CHU Point-G.

Célébrée le dernier jour du mois de février depuis 2008, la journée internationale des maladies rares est méconnue par la population malienne et peu d’importance lui est accordée par les autorités.  Une courbe que la société malienne de génétique entend inversée. “Les perspectives de la Société malienne de génétique humaine est de faire connaitre ces maladies, mais aussi d’attirer l’attention des autorités vers ces maladies”, a indiqué Dr. Landouré.

“L’un des objectifs de la société est de briser le mythe autour de ces pathologies. Elles sont perçues dans la société comme des maladies des “djinn” (possédés), de mauvais sorts. En établissant biologiquement les causes de ces maladies, le poids de la stigmatisation et de blâme dans la famille et la société seront diminués”, a rassuré le neurologue.

Malgré leurs volontés manifestent, les spécialistes des maladies rares sont butés à des difficultés  de ressources financières. “Nous fonctionnons grâce à un projet sur les maladies neurologiques et les cotisations”, a déploré Pr. Traoré.  Et d’ajouter qu’avec le peu de moyen qu’ils disposent, les membres de la société font des prouesses dans le cadre de l’information et la  sensibilisation des communautés  sur les maladies rares qui sont des maladies génétiques, héréditaires.

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