Dans une société fortement dominée par les croyances, qui portent encore à croire qu’avoir un déficient intellectuel parmi sa lignée est la répercussion d’un mauvais sort commis par les parents ou les aïeuls dudit enfant, notre reporter fait le récit d’une journée au Centre médico-psycho-éducatif (CMPE) à Lafiabougou (Commune IV). Il est un des centres de l’Association malienne de lutte contre les déficiences mentales chez l’enfant (Amaldème).
Le Centre médico-psycho-éducatif (CMPE) à Lafiabougou (Commune IV) est l’une des premières structures de l’Amaldème. Il a été créé en 1989. De nos jours, il prend en charge tous les cas de déficience intellectuelle à travers trois sous-directions : la thérapie, la scolarisation et l’insertion socioprofessionnelle. La sous-direction scolarisation comprend la filière spéciale et intégrée.
L’école spéciale compte les niveaux éveil, initiation, orientation. Elle reçoit uniquement les enfants qui n’ont pas assez d’autonomie pour se soumettre aux conditions de la classe ordinaire. Il y a 15 élèves par niveau. L’école intégrée, quant à elle, reçoit les cas légers avec des enfants dits normaux. 114 élèves dont 22 déficients intellectuels y étudient de la 1re à la 6e année en cette année scolaire. Un maternel accueille les enfants à bas âge.
Vendredi 26 février il est 8 h 15 environ. Deux bus scolaires de couleur blanche freinent dans une grande cour non bitumée. Pas besoin d’être un prodige de la mécanique pour remarquer que les engins sont de très loin de leurs années de jeunesse. En descendent des élèves et certains travailleurs du CMPE de l’Amaldème à Lafiabougou.
Si les élèves dits normaux ont la possibilité de faire le choix entre les différents établissements scolaires des deux rives de la capitale, cette chance n’a pas souri aux déficients intellectuels, du moins pas encore. Ils sont obligés de se rendre à l’unique école spéciale de la capitale pour déficients intellectuels.
L’Amaldème a créé cette école spéciale pour améliorer et consolider les acquis de la thérapie et préparer de façon harmonieuse une intégration sociale du jeune déficient intellectuel. Contrairement à l’école classique, l’âge ne compte pas à l’école spéciale du CMPE, affirme le directeur exécutif par intérim de l’association, Sounkalo Sanogo.
« Quand un enfant vient avec une présomption de déficience mentale et que ça s’avère qu’il est atteint de déficience mentale après la rééducation fonctionnelle si les résultats prouvent qu’il est assez autonome pour être soumis aux conditions d’une classe, c’est à ce moment-là qu’il est orienté dans un niveau d’abord », précise-t-il.
Nous sommes ce matin au niveau éveil. Mariam Coulibaly, l’institutrice, dispense un cours de langage communication à ses pensionnaires. Chaque enfant raconte d’abord ce qu’il a fait à son réveil. Ceux qui ont des problèmes de communication le font en langage des signes. Ensuite, à l’instruction de l’enseignante, ils montrent les différentes parties de leur corps. Le jeune Daouda a l’air d’avoir bien assimilé cet exercice. « A son arrivée, l’année dernière il n’était pas en mesure de montrer les différentes parties de son corps. Il y arrive cette année », se félicite l’enseignante.
Le cours de langage-communication continue également au niveau initiation. La dizaine d’élèves procèdent à un exercice d’identification. A l’aide du toucher, chacun prononce le nom et prénom de ses camarades présents dans la classe. L’institutrice, Koura Dembélé, vient au chevet de ceux qui bloquent ou qui prononcent mal un nom. Cette opération d’identification permet de se considérer et de développer le niveau intellectuel de l’élève. Il est suivi d’un exercice de coloriage de figurines.
Cet exercice consiste à donner un travail identique à chaque élève. Il a pour but d’attirer l’attention, la concentration de l’élève déficient intellectuel tout en développant sa motricité.
Au 3e niveau, l’orientation, le programme avance bien. Ils sont à l’étape d’initiation en maths du nombre 0 à 10. Le niveau éveil est juste pour la socialisation, nous apprend le directeur exécutif par intérim.
« Dans nos familles, ces enfants sont écartés. Ils n’ont pas l’habitude d’un grand. Dans les niveaux initiation et orientation, on les habitue à leurs camarades, à jouer, partager avec leurs camarades et à faire des choses ensemble. Et d’apprendre également à l’enfant les rudiments de l’orientation. L’éveil permet de détecter chez eux les potentialités qui sont exploitables pour faire avancer dans la vie ».
Chaque enfant, une classe dans la classe
A l’école spéciale, la durée des cours n’est pas consignée. Pour M. Sanogo, chaque enfant est une classe dans la classe. « L’enfant dans la classe a son programme spécial. Dans une classe, plusieurs élèves peuvent faire différentes activités comme s’ils n’étaient pas dans une même classe. Chacun travaille son programme. Les activités individuelles répondent au besoin. Souvent, il y a des activités transversales que tout le monde fait », détaille-t-il.
Après ces niveaux, notre interlocuteur rassure que certains déficients intellectuels arrivent à aller à l’école comme un enfant normal. Chez d’autres, dit-il, c’est un cas de retard mental ou de mutisme volontaire.
« Souvent les problèmes au sein de la famille amène l’enfant à se replier sur lui sans qu’il y ait un problème d’intelligence. Il suffit de le mettre dans un environnement qui le rassure pour que son intelligence éclose et devienne un enfant normal. Donc c’est possible qu’un enfant traverse les trois niveaux la même année et se retrouve à l’école ».
1000 F CFA depuis 1994
Pour faciliter la réinsertion des déficients intellectuels au sein de la communauté, l’Amaldème n’a pas opté pour le système d’internat. Les élèves de l’école spéciale passent seulement la journée à l’école.
Les élèves qui mangent sur place, qui sont transportés par le bus scolaire payent 9000 F CFA par mois. Ce montant inclut le coût de l’alimentation, du transport et de l’éducation. Aux dires de Sounkalo Traoré la plupart des élèves qui sont dans le lot de 9000 F CFA sont parrainés par la Fondation Orange-Mali.
« Pour que ces élèves démunis ne restent pas à la maison, on a proposé le tiers-payant aux parents pour qu’il puissent venir régulièrement à l’école et qu’ils ne soient pas retenus pour un problème. Le prix de transport mensuel reste 1000 F CFA depuis 1994 ».
Par ailleurs, les parents d’élèves qui ont les moyens payent. Ceux qui ne sont pas transportés par le bus mais qui mangent sur place payent 8000 F CFA. Ceux qui viennent par le bus uniquement payent 6000 F CFA par mois.
10 h, c’est l’heure de la récréation. Les élèves de l’école spéciale se dirigent vers la cantine. Dans la salle aménagée près de la cuisine, ils prennent avec appétit leur pause-café : le pain avec du lait. Tout semble prêt dans la cuisine de midi aussi. Le fumet du plat du jour sur le feu nous l’annonce. Ce temps de repos me donne l’occasion de passer à la sous-direction thérapie du CMPE.
Au centre de rééducation les nouveaux enfants ne sont reçus que les lundis. A la suite de l’évaluation de leur cas par différentes spécialités, se tient la réunion de synthèse chaque vendredi. On se charge d’établir le projet éducatif individualisé pour chaque enfant vu en début de semaine. Nous tombons à pic.
Lamine Sangaré, psychologue et les spécialistes des autres sections du centre évaluent le cas de Sidi Diakité. De l’analyse de l’équipe médicale, l’enfant d’à peu près 2 ans a un problème moteur.
« Il a à peu près deux ans mais le cou ne tient pas la tête. Il a été vu par les sections ergothérapie, la kinésithérapie et la section psychomotricité. Les trois se sont mises d’accord que l’enfant soit suivi dans chaque section pour assurer la prise en charge », annonce le psychologue ajoutant que ce programme est d’abord proposé aux parents à l’annonce du résultat.
Awa Mariko a 2 ans et demi. Elle a un problème neuromoteur. Pourtant ses frères de 7 et 4 ans sont des dits normaux. Après un 1 an de rééducation au Centre national d’appareillage orthopédique sans résultat, sa mère a recours à la sous-direction thérapie de l’Amaldème.
La jumelle (l’autre est venue mort-née) suit depuis octobre dernier un projet éducatif individualisé. Son rendez-vous est deux fois dans la semaine. Elle est ce matin dans la section ergothérapie. Cette portion de médecine utilise les activités physiques et manuelles comme moyen de rééducation et d’adaptation pour l’enfant souffrant de problème neuromoteur.
Pour l’ergothérapeute, Boubacar Diamouténé, sa patiente coopère, mais n’a pas de bon contact relationnel. « Le plus souvent elle crie dès qu’elle entre dans la salle. Pour s’adapter à nos activités, il faut qu’elle soit calme, c’est pourquoi je marque des pauses. Avec les jeux, je ressaie de gagner sa confiance pour qu’elle coopère », explique-t-il.
Avec le B.a.-ba ce sont des exercices que la mère peut faire à la maison. Le spécialiste leur conseille d’inculquer à l’enfant le sens du jeu pour développer son intelligence.
A l’entrée droite du couloir se trouve la section éducation spécialisée. Elle est l’une des six sections de la sous-direction thérapie. Un garçon de 4 ans s’y trouve. Il a un problème cognitif. Pour la prise en charge de cet enfant qui a également une tendance autistique, Ousmane Sanogo de la section éducation spécialisée fait une séance de faxassions avec lui. Il lui caresse un peu la tête pour lui procurer un peu d’affection.
« C’est réconfortant. Il a aussi besoin de jouets sonores. Ces jeux lui apportent une assistance maternelle. En faisant la prise en charge de cet enfant, il faut faire beaucoup attention, le rapprocher, le surveiller et le protéger, car il s’automutile ».
Après plus de cinq mois de prise en charge, le médecin constate qu’il est en mesure d’écouter d’où vient le son sauf dans des cas de fatigue.
CMPE
Plus 300 déficients intellectuels suivis
Près de 346 déficients intellectuels ont suivis un programme d’éducation thérapeutique et d’éducation fonctionnelle au Centre médico-psycho-éducatif de l’Amaldème (CMPE). Ce nombre a été enregistré de 1994 aux 31 décembres 2015 selon Mme Théra Oumou Touré, directrice du CMPE.
Dans le but de permettre la prise en charge des enfants jeunes déficients intellectuels sur le plan de la rééducation, de la scolarisation, et de la mise en apprentissage a vu le jour le CMPE de l’Amaldème en 1989.
Les 196 enfants vus par l’évaluation de janvier 2014 à janvier 2016, selon Mme Théra Oumou Touré, directrice du CMPE à Lafiabougou, ont eu un projet éducation dégagé. Au total près de 346 enfants ont bénéficié d’éducation thérapeutique et une éducation fonctionnelle au centre de l’Amaldème de 1994 au 31 décembre 2015.
Cependant l’arbre ne cache pas la forêt, atteste la directrice. « Un tel centre ne peut pas vivre avec les couts de nos prestations parce que les ¾ des parents qui viennent sont démunies. S’il faut à chaque rééducation, qu’un parent paie 1000 par section soit 5000 F CFA par séance. Un enfant peut avoir quatre séances par mois donc 20 000 F CFA. Or notre souhait est que chaque enfant ait huit séances par mois selon le type handicap et le degré. En plus de l’accès du lieu beaucoup de parents restent à domicile. Malheureusement des gens au dehors qui se disent thérapeutes vont les prendre n’importe comment ».
Pour ce faire, il faudrait selon la directrice encore plus d’engagement pour que le souhait de railler le handicape soit une réalité.
« Nous avons besoin de l’aide de Dieu c’est vrai, aussi des hôpitaux à travers des accouchements difficile. Beaucoup de partenaires nous appuient. L’autorité malienne a beaucoup fait pour le freinage du paludisme mais nous recevons des enfants avec les séquelles du paludisme et pleins d’autres cas de déficience intellectuelle encore ».
MAIGA OUMOU DEMBELE, PSYCHOLOGUE
« L’Amaldème à une connotation péjorative »
La psychologue au CMPE de l’Amaldème, Maïga Oumou Dembélé, directrice adjointe du Centre, parle ci-dessous de la perception de l’Amaldème par la société malienne et de la place qu’occupe sa section dans la prise en charge des déficients intellectuels. Elle évoque aussi la trisomie 21, qui, constate-elle, « reste le cas le plus fréquent au Mali » et est la première cause de handicap mental.
Les Echos : Comment une déficience intellectuelle est détectée chez une personne ?
Oumou Dembélé : Au niveau de la psychologie, on suppose que l’enfant de 3 ans doit compter de 0 à 5, citer les différentes parties de son corps. Il doit être capable de dire à papa et à maman bonjour, c’est le troisième test. Au quatrième test on leur dépose les notions de grandeur. Il y a plusieurs tests qu’on soumet à l’enfant. Sur les dix, s’il arrive à trouver 5, on peut dire il y a un niveau intellectuel moyen.
Par ailleurs, s’il ne trouve rien, ça veut dire que l’enfant présente un retard et que la déficience est sévère. On a des cas où l’enfant est agressif, il s’automutile. Les cas légers qui arrivent à intégrer l’école sont des cas où on ne sent même pas en classe, mais l’enfant a des difficultés d’écriture ou de trouble d’instabilité.
Les Echos : Quels sont les cas de déficience mentale fréquents au Mali ?
O.D. : Présentement, c’est la trisomie 21 qui est fréquente au Mali. Ça veut dire que le nombre de chromosome est plus élevé chez la personne par rapport au nombre normal. Nous donnons souvent les causes de ces handicaps. On disait avant que c’était dû à l’âge du couple quand la maman et le papa avait un âge très avancé. Avec l’avancée de la technologie on voit maintenant que même des filles de 18 ans peuvent avoir des enfants trisomiques. On se dit que c’est dû soit à l’alcoolisme, au tabagisme et le mauvais respect des vaccinations que des mamans ne respectent pas.
Les Echos : Y a-t-il un moyen de prévenir la trisomie 21 ?
O.D. : C’est depuis la formation dans le ventre de la maman. Dans les pays développés, il est possible de faire un diagnostic prénatal de trisomie 21 depuis les trois premiers mois de la grossesse. Quand des cas de trisomie sont détectés, des mamans demandent l’avortement. Ce test n’existe pas encore au Mali. Souvent même après la naissance le médecin n’arrive pas à la diagnostiquer. Au niveau de l’Amaldème à deux et trois mois après l’accouchement on peut la diagnostiquer. Maintenant le monde de la médecine commence à mieux saisir le handicap intellectuel. De grandes avancées ont été constatées au Mali. Il y a des grands spécialistes ici.
Les Echos : Quelle place pour la section psychologie dans la prise en charge des déficients intellectuels ?
O.D. : Au niveau de l’Amaldème on met l’accent sur la psychopathologie. Ce qui nous ramène un peu en paramédical et à la rééducation qui sont appliquées ici. La section psychologie reçoit les nouveaux cas.
La première des choses à faire est l’évaluation, parce qu’on sait que l’être humain nait avec une certaine capacité. On met l’enfant sous plusieurs tests. Avant on conseille d’abord les parents. Le mot Amaldème au Mali à une connotation péjorative, or c’est plutôt le nom de l’institution et non de la maladie. Ils viennent chez nous un peu affolés. On les aide à accepter l’enfant déficient intellectuel. Si ses propres parents n’arrivent pas à le faire, c’est difficile que quelqu’un autre le fasse.
Le CMPE fait l’évaluation de la tête au pied, la vision, l’audition, la respiration, la communication et le mouvement. Un enfant par exemple qui n’arrive pas à prendre quelque chose et la mettre dans sa bouche est orienté dans la section ergothérapie.
Les mardis, le centre travaille avec les neuro-pédiatres et les sages-femmes, c’est un traitement médical. Le lendemain nous convoquons des diagnostics. C’est toute une équipe pluridisciplinaire. La section psychologie est au centre de la prise en charge. Le travail ne se limite pas à ce niveau, il faut aider ces personnes à évoluer et à voir comment les parents doivent prendre ces déficients intellectuels à la maison.
TROIS QUESTIONS A
Sounkalo Traoré, directeur exécutif par intérim
Les Echos : 30 ans dans la vie d’un homme, c’est déjà l’âge mur. Pouvons-nous en dire autant de l’Amaldème, qui, signera dans moins de six mois sa 32e année d’existence ?
Sounkalo Traoré : L’Association malienne de lutte contre les déficiences mentales (Amaldème) est une association humanitaire à but non lucratif de droit malien. Elle a été créée le 31 juillet 1984 par feue Mme Sanogho Kadiatou Bagayogo, une assistante sociale qui travaillait en France.
C’est à partir de l’expérience de ses deux premières filles frappées de déficience mentale que l’idée lui est partie. Depuis 1996, elle est reconnue d’utilité publique par décret n°96/028 du 25 janvier 1996. L’association s’occupait de la problématique de la déficience mentale chez les enfants d’abord (première vocation) maintenant elle s’occupe de tous les cas de déficience mentale et de l’accompagnement des premiers enfants qu’elle a reçue.
L’Association est devenue une référence en l’Afrique de l’Ouest. Plusieurs pays sont venus apprendre au Mali. La création de l’association à l’époque ne suffisait pas pour rendre service aux mamans des enfants. Il fallait construire une structure pour accueillir les enfants et les prendre en charge. Au départ avec la bonne volonté des autorités du Mali, on a eu comme le local de PMI centrale d’Hamdallaye. C’est en octobre 1987 que l’Amaldème a été déménagée à Lafiabougou (Commune IV) pour continuer la prise en charge, la sensibilisation de parents et les autorités.
Au niveau de la sous-direction thérapie nous avons six sections, la psychologie, l’ergothérapie, la psychomotricité, la kinésithérapie, l’orthophonie et l’éducation spécialisée. Elles travaillent autour de nos activités de prise en charge. Les premiers cas qui ont été accueillis ont eu assez d’autonomie pour aller à l’école mais les enseignants de l’école n’étaient pas assez préparer pour faire face à leur cas. Il a fallu créer une école au sein du centre. D’où l’école spéciale et intégrale.
Au fil du temps certains d’entre eux sont devenus adultes, pour faciliter leur insertion il a été créé un centre féminin de formation à Djélibougou, un foyer de vie autonome à Baguinéda, un foyer de vie à Moribabougou. D’autres ont appris la menuiserie aluminium ou métallique. Il y a des encadreurs sportifs parmi nos jeunes.
Pour décentraliser d’avantage nos activités, l’Amaldème a un centre de stimulation précoce à Banankabougou sur la rive droite. Il prend en charge les enfants de 0 à 5 ans. Au-delà de cet âge ils sont orientés ici. Il a également été implanté des antennes régionales dans toutes les régions du Mali, excepté Koulikoro (qui se trouve à 60 km de la capitale) pour assurer leur prise en charge de ces enfants.
Les Echos : Dans une institution d’utilité publique comme la vôtre les difficultés n’en manquent pas. Quels sont vos besoins de l’heure ?
S.T. : A l’école spéciale, il y a une exigence de rationnement parce que dans le standard il faut un encadreur pour chaque six enfant. Au départ les parents étaient réticents vu notre mentalité d’handicap ils avaient du mal à amener leur enfant. Au regard des résultats il y a de l’affluence mais les classes sont strictement limitées. Nous n’avons pas les moyens c’est pourquoi qu’on se limite à 15 enfants par niveau à l’école spéciale. Ces 15 enfants sont surveillés par trois encadreurs par classe.
Avec un déficient intellectuel c’est beaucoup or les enseignants de l’IFM dans leur cursus il n’est pas prévu l’enseignement d’un déficient. Donc il y a un certain effectif soit il va négliger l’enfant qui a des problèmes et laisser les autres dit-normaux ou par sentiment il va laisser les dit-normaux au profit de l’autre. Il faut que ça soit équilibré. C’est nous qui les formons ici. L’autre problème est le sort des élèves déficients intellectuels après le premier cycle. C’est pourquoi nous voulons créer un second cycle pour permettre à ceux qui réussissent de ne pas tomber dans l’illettrisme.
Dans le centre rééducation les besoins en ressources humaines sont cruciaux. Le personnel que nous recrutés à par le kiné aucune spécialité n’est formés au Mali. Soit nous les envoyons à l’extérieur ou nous faisons venir une équipe technique ici pour la formation. Le matériel de rééducation coute cher et se retrouve difficilement sur le marché. Nous en recevons à travers des partenariats mais de seconde main. De nos jours beaucoup de programme de réinsertion, d’accompagnement à domicile, de sensibilisation de rencontres sont suspendus pour cause de financement.
Les Echos : Comment l’Amaldème compte y faire face ?
S.T. : Sur le volet de la scolarisationnotre ambition est l’ouverture d’une école inclusive où les enfants en situation handicape y seront. Ça demande beaucoup de sensibilisation surtout de moyens.
Concernant le personnel, aujourd’hui c’est l’Etat qui paye le gros lot. On souhaite qu’il arrive à couvrir tout l’essentiel du besoin du personnel. Nous ne produisons rien qui puisse apporter de l’argent. Les agents qui ne relèvent pas de l’Etat leur salaire c’est tout un problème.
À l’époque où on n’avait plus de partenaires, on jonglait avec des frais administratifs issus des programmes pour couvrir les besoins pour le fonctionnement de l’Amaldème. C’était des programmes destinés aux mamans, les jeunes qui devraient être installés pour leur réinsertion. Beaucoup de ces projets laissaient jusqu’à 18 % de fonds aux frais administratifs de l’Amaldème et servait à payer l’électricité, le salaire des agents qui sont à notre compte.
Les bailleurs de fond souvent demandent des résultats, dans notre cas c’est difficile d’en avoir sur une durée déterminée. Ça crée beaucoup d’incompréhension c’est pourquoi les bons programmes se bloquent parce qu’ils se focalisent sur un résultat durant un temps.
Dossier réalisée par
Kadiatou Mouyi Doumbia
Source: lesechos
