L’hémophilie et les autres coagulopathies sont des maladies rares, caractérisées par un trouble de coagulation du sang. Selon les statistiques de la Fédération mondiale d’hémophilie (FMH), ces pathologies hémorragiques ont une incidence de 1 cas pour 10 000 naissances.
Tous les spécialistes s’accordent à dire qu’elles peuvent être redoutables sans une prise en charge correcte. L’Association malienne de lutte contre l’hémophilie et les autres coagulopathies (AMALHEC) est bien convaincue de cette réalité et de la nécessité d’entreprendre des efforts de communication sur ces maladies, peu connues du grand public. A cet effet, elle a organisé jeudi, dans les locaux de l’Organisation mondiale de la santé (OMS), une journée de plaidoyer pour la formation des médecins dans la prise en charge de l’hémophilie et des autres coagulopathies.
La cérémonie présidée par le secrétaire général du ministère de la Santé et de l’Hygiène publique, Dr Bakari Diarra, s’est déroulée en présence du représentant résident intérimaire de l’OMS, Yao Théodore, des représentants de l’AMALHEC et nombre d’invités.
Il ressort d’une communication faite par le Dr Yacouba Lazare Diallo, hématologiste à l’hôpital du Mali et membre de l’AMALHEC que l’hémophilie est une maladie génétique, associée au chromosome X. Même une petite blessure, chez les personnes atteintes d’hémophilie, occasionne un saignement important et prolongé. A en croire les explications du praticien hospitalier, ces saignements peuvent être visibles ou non. Ils résultent d’un déficit quantitatif en facteur de coagulation, selon l’expression médicale consacrée.
Par ailleurs, il faut simplement noter que notre pays n’est pas en marge du tableau épidémiologique peint par le médecin hématologiste. Dans les prévisions, il devrait y avoir 1 500 hémophiles sur 16 millions d’habitants dans notre pays mais seuls 42 malades ont été diagnostiqués, d’où l’urgence d’accomplir des efforts de communication.
Pour le Dr Yacouba Lazare Diallo, il existe un contexte de prise en charge favorable, notamment l’existence d’une association de malades reconnue par la FMH, de compétences locales et d’une collaboration internationale sur le plan médical. Sans une solidarité nationale, le coût de la prise en charge de la pathologie n’est pas dans les cordes du malade moyen. A titre d’exemple, le Dr Yacouba Lazare Diallo a expliqué que le coût du traitement d’un hémophile en France oscille entre un peu plus de 16 millions de Fcfa et 78 millions de Fcfa.
La journée de plaidoyer de l’AMALHEC s’inscrit dans la dynamique d’actions pour un diagnostic précoce et une meilleure prise en charge des cas d’hémophilie et autres coagulopathies. L’association entend créer et exploiter toutes les opportunités de partenariat pour un renforcement les capacités de diagnostic et de prise en charge de notre pays.
Le représentant résident intérimaire de l’OMS s’est réjoui du contexte de l’évènement. Le Dr Yao Théodore a promis un accompagnement de l’organisation onusienne dans la lutte contre l’hémophilie et les autres coagulopathies.
Pour sa part, le secrétaire général du département de la Santé et de l’Hygiène publique a témoigné des encouragements de son ministre à l’AMALHEC pour l’initiative de communication sur une maladie méconnue du public voire des praticiens. Il a réaffirmé la détermination du gouvernement, à travers son ministère, d’accompagner également les efforts de lutte contre l’hémophilie et les autres coagulopathies.
Cette journée de plaidoyer a permis de créer un cadre de concertation et d’échange entre malades, médecins, décideurs et partenaires dans la lutte contre les coagulopathies.
B. DOUMBIA
Source : L’ Essor
