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Drépanocytose : une maladie génétique grave dont on ne parle pas

Depuis quelques semaines seulement, la grande presse médicale, comme par ex Le Figaro Santé semble découvrir la drépanocytose 1).

Selon Wikipedia 2) c’est la maladie génétique la plus fréquente dans le monde, avec environ 310 000 naissances concernées chaque année. Approximativement 80 % des cas de drépanocytose se concentreraient en Afrique subsaharienne. La maladie est également assez fréquente dans certaines régions de l’Inde, d’Arabie et parmi les populations d’origine africaine dispersées de par le monde. Elle a entraîné la mort de 114 000 personnes en 2015.

La drépanocytose entraîne des crises extrêmement douloureuses et potentiellement mortelles. Il s’agit de la maladie génétique la plus courante en France (441 naissances en 2013), notamment parmi les populations africaines et antillaises. Elle affecte l’hémoglobine, une protéine du sang. Pour qu’un enfant soit atteint, chaque parent doit avoir transmis un gène altéré. Dans cette maladie, les globules rouges – normalement ronds – prennent une forme de faucilles et peuvent bloquer la circulation du sang empêchant l’oxygène de circuler correctement jusqu’aux muscles et aux organes (crise vaso-occlusive). Les organes vitaux paraissent en détresse, ce qui entraîne des douleurs « indescriptibles», selon une malade.

Le Dr Corinne Pondarré (Centre hospitalier intercommunal de Créteil) explique pour Le Figaro 3) que le dépistage néonatal a permis de réduire considérablement la mortalité des jeunes enfants drépanocytaires, puisque de 15 à 30 % initialement, elle est passée à moins de 2 %. Ceci grâce à la prévention et au traitement précoce des infections sévères et à la transfusion sanguine lors des épisodes d’anémie aigüe.  Le risque de développer un accident vasculaire cérébral massif, autre complication précoce de la drépanocytose, a diminué de 10 % à moins de 2 % grâce à un dépistage précoce.

La seconde grande avancée a été la création de centres de référence pour la prise en charge de la drépanocytose, par le plan «maladies rares». Néanmoins, malgré les efforts réalisés, la drépanocytose reste une maladie invalidante: elle entraîne une anémie chronique qui engendre une fatigabilité et retentit sur les performances cognitives et les apprentissages scolaires. Elle provoque des crises douloureuses violentes qui conduisent les malades à l’hôpital pour recevoir de la morphine. Comme la morphine est à long terme un poison le traitement doit être interrompu rapidement. Il faut attendre que la crise s’arrête d’elle-même, ce qu’elle fait en quelques jours.

Le silence en France

Vu la gravité de la maladie, et malgré sa rareté, il conviendrait dans un pays comme la France organise un dépistage précoce systématique. Mais là commencent les difficultés. Ce dépistage devrait viser en priorité les françaises d’origine africaine ou ayant des parents africains. Or comment identifier celles-ci, compte tenu de l’interdiction légale faite en France à toute information concernant l’origine ethnique des individus ?

Faudra-t-on se résoudre à des mesures complexes, reposant sur la bonne volonté du personnel de santé, visant à conseiller aux « personnes noires » de procéder à des examens précoces concernant leurs nouveaux-nés ? Faudra-t-il aussi leur demander de déclarer si elles sont ou non atteintes de drépanocytose ?

Mais pourquoi ce silence officiel au sujet de la drépanocytose ? . La raison en est que l’étude des cas déclarés montre une augmentation régulière de celle-ci, comme sa plus grande fréquence en Ile de France, où se retrouvent de plus en plus la plupart des immigrés venus d’Afrique ?

Autrement dit, ces cas semblent démonter de façon indiscutable ce que l’on ose pas appeler une africanisation, ou un début d’africanisation de la France.

Mais comme nous l’avons souvent rappelé, les démographes montrent que cette dernière se produira inexorablement d’ici la fin du siècle. La population de l’Afrique, actuellement d’approximativement 1 milliard, croîtra nécessairement à 2 milliards d’ici 50 à 70 ans, compte tenu d’une natalité incontrôlée. Avec le réchauffement climatique qui rendra entraînera une désertification d’une partie encore fertile du continent, ce seront des dizaines, voire des centaines de millions d’Africains qui se réfugieront en Europe. Vu sa natalité décroissante, ce sera l’Europe toute entière qui deviendra africaine.

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