Samedi 19 octobre 2019 a ouvert la porte à Djélibougou Bamako, un centre d’éducation de traitement et de réinsertion des enfants malades de la trisomie 21. Par cette initiative, l’Association malienne de la Trisomie 21 (AMAT21) s’impose contre la discrimination des personnes handicapées par la trisomie. C’était sous la présidence de la présidente de l’AMAT21, Mme Dramé Assa Diané.
Avec pour objectifs spécifiques de recenser les enfants atteints par la Trisomie 21 (syndrome de Down) au Mali, leur donner une éducation adéquate et faire en sorte qu’ils jouissent des mêmes droits fondamentaux que les autres enfants, l’association malienne de la trisomie 21 (AMAT21) a inauguré une structure d’éducation et de réinsertion des enfants malades. La mission de ce nouveau centre est de lutter pour changer le regard de la société face au handicap de la Trisomie.
L’Association malienne de la Trisomie AMAT21 estime que ces enfants sont parmi tant d’autres, laissés à eux-mêmes. « Ils ne vont ni à l’école ni à la maternelle, tout simplement parce que la société dans laquelle ils vivent pense qu’ils ne valent pas la peine ». C’est pourquoi à l’AMAT21, « nous disons non à la discrimination des personnes handicapées par la trisomie ». Pour la présidente de cette association, Mme Dramé Assa Diané, l’objectif premier de ce centre est de sensibiliser pour sortir de l’ombre la grande marge de la population qui pense que cette malformation chromosomique congénitale est une malédiction ou encore un mauvais sort. Elle-même mère d’un enfant victime de cette maladie, elle dit en avoir fait la principale cause de son combat, après avoir su toute la souffrance et les difficultés que vivent au quotidien ces enfants et leurs familles. La désormais Maman Trisomie 21 a rappelé que les enfants victimes de cette maladie, ont besoin d’une attention et une prise en charge particulière, d’où son appel à l’union de toute la population, aussi bien que les plus hautes autorités de l’État pour créer, en faveur de ces enfants « différents », un environnement adapté à leur cadre de vie. Elle a aussi sollicité auprès des plus hautes autorités, la reconnaissance et la prise en charge de certains traitements souvent trop coûteux. Pour le docteur Cissé Moustapha, l’AMAT21 « est une association noble » et d’ajouter que cette maladie de « la Trisomie n’est pas une fatalité », puisqu’elle est « curable », selon lui. Le docteur a tenu à expliquer ensuite les causes favorables à cette maladie qui sont entre autres, selon lui, les infections sévères pendant la grossesse, l’exposition sous les radios à rayons X, le mariage entre parents trop proches, le mariage tardif d’une femme. Il a également édifié des traitements dont les enfants victimes de cette maladie ont besoin, à savoir l’orthophonie, la kinésithérapie, la rééducation, etc. Ensuite, il a rassuré de sa disponibilité pour soutenir et accompagner l’AMAT21 dans l’accomplissement de sa mission.
Un des moments forts de cette cérémonie était aussi le témoignage de certains parents de victimes. Si Mariam a expliqué tout le calvaire qu’elle a rencontré lors de la scolarisation de son enfant, Lassana Dagno a laissé entendre, de son côté, que son enfant était une bénédiction pour lui. Cela malgré toutes les difficultés rencontrées lors de son traitement. Tous ont quand même salué et remercié le combat engagé de Mme Dramé en faveur ces enfants en situation difficile.
À noter que ce tout premier centre, intégralement financé par l’AMAT21, au nom de cette maladie, compte aujourd’hui, 48 enfants malades enregistrés, un espace de jeu, une salle de classe, une salle d’éducation orthophonique, une salle de repos, des toilettes et une administration. La salle de kinésithérapie quant à elle reste encore non aménagée.
ISSA DJIGUIBA
Source : Le Pays
