Les Africains noirs sont désavantagés lorsqu’il s’agit de traitements médicamenteux parce qu’ils ne représentent que 2% des échantillons génétiques utilisés pour la recherche pharmaceutique, mais une nouvelle société de génomique basée au Nigeria veut changer cela.

Cette pénurie d’études génétiques sur diverses populations a également des implications pour la prédiction du risque de maladies dans le monde, selon un article scientifique publié par des universitaires américains en mars.

Selon Abasi Ene-Obong, fondateur et PDG de la start-up biotechnologique 54gene, les Africains noirs et les personnes d’origine noire sont génétiquement plus différents que toutes les autres populations du monde réunies, faisant de leur information génétique “une ressource énorme à exploiter”.

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Il a mis en place un laboratoire de recherche génétique dans la plus grande ville du Nigeria, Lagos. C’est de là que son équipe prévoit d’analyser quelque 40 000 échantillons d’ADN d’ici fin 2019, en vue d’atteindre 100 000 au cours des 12 prochains mois.

Selon le Dr Ene-Obong, la connaissance du rôle de la génétique dans les maladies aidera à mettre au point des traitements efficaces.

“Les médicaments ne sont même pas fabriqués en pensant aux Africains, ils ne sont pas testés cliniquement auprès d’une population africaine, donc ce que vous avez, c’est des médicaments moins efficaces pour les populations africaines et moins sûrs “, a-t-il déclaré à la BBC.

Il faut aussi du temps pour que les nouveaux médicaments atteignent l’Afrique – parfois entre 15 et 20 ans, selon le Dr Ene-Obong.

Les géants pharmaceutiques fabriquent souvent des médicaments pour le rentable marché occidental, et les variantes génériques ne sont disponibles en Afrique qu’après que ces sociétés ont perdu leurs brevets.

Selon le Dr Ene-Obong, le moyen de combler ce retard est d’accroître l’accès aux données génomiques des populations africaines afin de promouvoir une recherche scientifique inclusive.

“Cela permettra d’optimiser le traitement et les résultats diagnostiques qui ne traiteront pas seulement les Africains, mais aussi tous les autres “, dit-il.

Son entreprise de biotechnologie a l’intention de faire des recherches sur des maladies comme la drépanocytose, qui touchent principalement les Noirs africains.

Mais le Dr Ene-Obong indique que sa start-up54gene explorera également le rôle génétique dans les maladies non transmissibles comme le cancer, les maladies cardiovasculaires, l’hypertension, la démence et autres.

La start-up travaille actuellement avec des hôpitaux au Nigeria pour prélever des échantillons d’ADN.

“Nous n’interférons pas avec les soins que reçoivent les patients, mais avec leur consentement… nous prélevons des crachats, du sang ou des tissus corporels pour les analyser “, a déclaré le Dr Ene-Obong.

Selon lui, l’entreprise ne s’intéresse pas seulement au prélèvement d’échantillons et à leur stockage dans une biobanque, mais aussi à l’amélioration des soins de santé dans les collectivités où elle travaille.

Standards universels

Lancé en janvier, 54gene a connu une croissance frénétique. En juillet, la start-up a reçu un financement de démarrage d’une valeur de 4,5 millions de dollars US (3,5 millions de livres sterling) d’investisseurs.

La majeure partie de l’argent est utilisée pour agrandir le laboratoire de Lagos, embaucher de nouveaux employés et construire une alimentation électrique hors réseau en raison des récurrentes coupures d’électricité au Nigeria.

Le Dr Ene-Obong a quitté son rôle de consultant en gestion dans le secteur pharmaceutique pour lancer 54gene, qui est actuellement composé de plus de 30 chercheurs ayant travaillé dans des institutions médicales de pointe aux États-Unis et au Royaume-Uni.

“Je vois cela comme une fuite inverse des cerveaux, une sorte de gain de cerveaux, réunissant des gens talentueux qui ont travaillé dans des endroits où ils fournissent des soins médicaux de classe mondiale.”

“Notre objectif est de nous assurer que les gens sont diagnostiqués et traités selon des normes de soins similaires à celles que l’on trouve au Royaume-Uni ou aux États-Unis “, dit-il.

L’entreprise de biotechnologie – qui porte le nom des 54 pays africains internationalement reconnus – prévoit également d’étendre ses activités sur le continent par le biais de partenariats avec des firmes pharmaceutiques et de programmes de recherche sur le continent.

“Nous n’essayons pas seulement d’être une entreprise nigériane… nous sommes en pourparlers avec des pays d’Afrique de l’Est, de l’Ouest et du Sud.”

Protection des données

Cependant, il s’inquiète des réglementations ou de leur absence dans certains pays africains.

“Nous respectons les lois nécessaires, mais comme vous le savez, il y a parfois des règlements qui ne sont pas clairs. Nous sommes donc constamment en état d’alerte pour nous conformer à toutes les lois nécessaires.”

La société s’est engagée à se conformer à la réglementation sur la protection des données, comme la loi américaine sur la transférabilité et la responsabilité en matière d’assurance maladie (Hipa) et la politique européenne de réglementation générale sur la protection des données (GDPR).

Il dit que toutes les données des patients sont anonymisées et stockées dans des systèmes cryptés.

Les entreprises qui développent des médicaments ou des tests de diagnostic paient 54gène pour la collecte, l’anonymisation et l’agrégation des données génétiques, explique le Dr Ene-Obong à propos de la stratégie commerciale de l’entreprise.

Il existe plusieurs gouvernements en Afrique, par exemple au Kenya et en Ouganda, où les autorités ont proposé la collecte massive de données génétiques pour aider à combattre la criminalité.

Les données collectées par 54gene pourraient donc être utiles au gouvernement et à d’autres organisations privées.

“Nous avons été contactés par des compagnies d’assurance pour voir si elles pouvaient utiliser les données pour modifier leurs offres, mais nous les avons refusées.”

L’entreprise serait toutefois prête à partager des ” données globales “, ce qui pourrait aider le gouvernement à comprendre l’état de santé de leurs populations.

“Des informations qu’ils peuvent utiliser pour la planification et l’allocation des ressources “, explique-t-il.

Selon lui, 54gene est déterminé non seulement à être considéré comme une “entreprise africaine”, mais aussi comme une entreprise de biotechnologie d’envergure mondiale.

BBC