Sensibiliser les lecteurs sur la drépanocytose et donner une lueur d’espoir aux drépanocytaires en démystifiant cette pathologie qui n’est pas facile à vivre. Telle est l’ambition de Khadidja Moctar Touré en écrivant «Ma vie avec la drépanocytose». Un ouvrage autobiographique de 80 pages dédicacé samedi dernier (22 juin 2024) à  Azalaï Hôtel Salam de Bamako en présence de nombreux invités de marque. L’écrivaine est aussi la présidente de l’Association d’aide aux drépanocytaires au Mali (AIDDRÉPA).

Le représentant de la marraine (Touré Lobbo Traoré), l’ancien ministre Alou Badra Macalou, a assuré à l’écrivaine le soutien indéfectible de l’ancienne Première dame. Il a salué la publication de cet ouvrage «rigoureusement agencé» qui traduit la détermination et l’engagement de la jeune dame à ne pas se  laisser dominer par cette terrible maladie. L’ancien ministre de la Santé a mis en exergue l’engagement du regretté Général Amadou Toumani Touré dit «ATT» contre cette maladie qui s’est traduite par l’ouverture du Centre de recherche et de lutte contre la drépanocytose (CRLD) inauguré en janvier 2010. L’objectif principal de cette initiative était de combattre les inégalités en matière d’accès à la santé. Et cela avec une forte implication de Mme Touré Lobbo Traoré. Il a réaffirmé le soutien et la disponibilité de la Fondation Amadou Toumani pour l’Enfance à accompagner les acteurs pour l’amélioration de la prise en charge des drépanocytaires.

Pour le représentant du parrain (Mossadeck Bally, président du Groupe Azalaï et du Conseil national du patronat du Mali/CNPM), Adama Camara, «ce livre n’est pas un ouvrage comme les autres car Khadidja nous embarque sur un nouveau terrain à la découverte de cette maladie» qui fait de la vie de celles et ceux qui en souffrent un véritable enfer. A son avis, cet ouvrage exhorte à l’optimisme, à la persévérance et contribue énormément au combat contre ce tueur silencieux. Pour Mme Diarra de  l’AIDDRÉPA, le mérite de Didi c’est d’avoir réussi à faire de sa souffrance «le moteur de la réussite, du succès». Pour elle, l’ouvrage dédicacé samedi dernier traduit «le ressenti et le quotidien» des drépanocytaires.

Pour Dr Touré du CRLD, l’ouvrage est «un précieux outil entre les mains des soignants» pour mieux connaître les patients et leur souffrance, informer et sensibiliser sur la maladie. «C’est un livre qui vient au moment opportun», dira un intervenant. Le Secrétaire général du ministère de l’Education nationale, M. Issoufi Dicko, a témoigné au nom de son ministre, Dr Amadou Sy Savané. Il a surtout loué le mental de la jeune dame qui n’a jamais lâché prise quelles que soient es souffrances. Écrire un si bel ouvrage avec cette souffrance est déjà une preuve de cette force mentale.

«Que les drépanocytaires aient le courage de sortir de l’ombre est une première victoire dans ce combat à vie», a aussi souligné un responsable de l’Association Malienne de Lutte contre la Drépanocytose (AMLUD) en saluant le courage de l’héroïne du jour. Les différents intervenants ont multiplié les hommages à feu le président ATT et à son épouse pour avoir doté le pays du CRLD. Ils ont souhaité que les décideurs politiques consolident cet acquis en multipliant les unités de prise en charge dans le pays. A noter que, en 2016, une unité de prise en charge de la drépanocytose a été délocalisée au sein de l’Hôpital régional de Kayes afin d’améliorer l’accès aux soins pour les malades vivant dans cette région éloignée de la capitale.

L’auteure a souhaité voir la drépanocytose enseigner aussi bien du fondamental que dans des écoles de santé. «Il est très important de parler de cette maladie pour mettre fin à la stigmatisation qui frappe généralement ceux et celles qui en souffrent». Elle a souhaité surtout que les départements de l’Education et de l’Enseignement supérieur pensent à organiser des sessions spéciales pour les élèves et étudiants drépanocytaires qui sont souvent nombreux à rater les examens à cause des crises. En tout cas, l’AIDDRÉPA de Khadidja peut désormais compter sur le célèbre comédien Habib Dembélé dit Guimba présent à la dédicace et qui s’est engagé à être son ambassadeur dans l’information et la sensibilisation.

Pour les intervenants, «si tous les pays africains se donnent la main pour combattre la maladie, la donne va irrémédiablement changer». Les témoignages ont aussi salué l’engagement social de l’auteure, notamment en faveur des enfants malades (cancer…) ou nécessiteux. Pour Dr Kadiatou N’Diaye Diallo, «Khadidja est un exemple de résilience, une femme battante d’une mentalité incroyable». Les portraits des intervenants font  de l’auteure une femme déterminée à ne pas se laisser vaincre par une maladie atroce source de souffrance physique, morale et psychologique.

Maladie génétique et héréditaire, la drépanocytose est une maladie du sang dû à une anomalie du pigment contenu dans les globules rouges que l’on appelle hémoglobine et qui est la principale protéine du globule rouge vers qui il transporte de l’oxygène. Première maladie génétique dans le monde, elle se manifeste notamment par une anémie, des crises douloureuses et un risque accru d’infections. Si les traitements actuels ont permis d’augmenter grandement l’espérance de vie des patients affectés, ils restent encore limités. La recherche poursuit donc ses efforts pour les améliorer, voire traiter la maladie à la source, là où naissent les globules rouges.

Cette œuvre très intimiste est enrichie par une série de témoignages de quelques «Wariors» (guerriers, surnom donné aux personnes vivant avec la drépanocytose). La volonté de la jeune auteure est ainsi d’illustrer à quel point la maladie n’est pas une fatalité et que, avec «un esprit de gagnant, chacun peut surmonter les épreuves auxquelles nous faisons face au quotidien».

N’empêche que pour les surmonter, les drépanocytaires ont besoin de l’aide de tous. Et pour mieux aider un malade, il faut réellement comprendre de quoi il souffre. Et sans doute que «Ma vie avec la drépanocytose» de Khadidja Moctar Touré va beaucoup contribuer à cette compréhension. Raison de plus pour acquérir l’ouvrage de 80 pages !

Moussa Bolly

 Une surdouée qui a fait de la souffrance un atout de réussite

 Khadidja Moctar Touré dite Didi est née à Bamako de Moctar et Sokona Diallo. Élève assidue et brillante, elle a été admise au baccalauréat (série Sciences biologiques) comme première de la rive droite de Bamako. Didi entame son cursus universitaire par l’Institut africain de management (IAM) à Bamako avant de le poursuivre à l’Institut des hautes études économiques et commerciales de Bordeaux (France). Bien outillée en gestion de projets, elle s’oriente vers le domaine de l’Action sociale en créant l’Association d’aide aux drépanocytaires (AIDDREPA). «Ma vie avec la drépanocytose» est le coup d’essai de Khadidja dans la littérature.  Et selon de nombreux témoignages, c’est aussi un coup de maître.

La cérémonie de lancement de «Ma vie avec la drépanocytose», a été marquée par un brillant témoignage du Secrétaire général du ministère de l’Education national, M. Issoufi Dicko. Il a loué le mental de la jeune écrivaine en lisant en passage souligné par Dr Amadou Sy Savané (ministre de l’Education nationale). «Je reste déterminée, jusqu’au bout de l’âme, à relever le défi auquel je suis confrontée quotidiennement. Jamais de la vie, je ne vais lâcher prise. Cela signifierait dans ma tête de donner champ libre à la maladie…», écrit-elle à la page 39 de son œuvre.

Cette détermination la pousse à se battre «jour et nuit contre ce mal silencieux qui sommeille dans mes veines quoi qu’il advienne. Celle philosophie, je la puise dans mon éducation familiale, je la tiens de mes parents». Certes, se sont les drépanocytaires qui supportent l’atrocité de cette maladie dans la chair. Mais, le soutien et la disponibilité des parents est un facteur important pour atténuer la douleur et mieux accompagner les personnes souffrant de cette maladie. Ce dont Khadidia n’a pas manqué dans sa famille.

Au cours de la cérémonie de lancement de son livre, Khadidja n’a pas pu retenir ses larmes en rendant hommage à sa famille, notamment à ses parents à qui elle a décerné des Ciwara ainsi qu’à son frère. Une reconnaissance amplement méritée pour la souffrance partagée (même si ce n’est pas au même degré) et une responsabilité parentale totalement assumée.

Au Mali, la prévalence du gène drépanocytaire est élevée, variant de 4 à 25 % du nord au sud du pays. Selon Dr Touré du CLRD, ce centre enregistre entre 1 500 et 1 600 nouveaux cas pas an. Et dans notre pays 11 à 12 000 enfants naissent chaque année drépanocytaires, dont 50 % meurent avant leur 5e anniversaire. Dans son intervention, Khadidja a appelé les malades à ne pas perdre espoir, à savoir exploiter leurs atouts  en faisant des faiblesses une force pour faire face à la maladie, un mal pernicieux qui fait surtout des ravages en Afrique. Cet ouvrage, que Didi a dédié à toutes les personnes souffrant de drépanocytose au Mali, en Afrique et dans le monde, est disponible à 7 000 F CFA dans les librairies Bah au Grand Hôtel et Harmattan (ACI 2000).

M.B