À force de subir les conséquences néfastes de cette maladie qui lui a arraché un enfant et un autre enfant malade pour qui et pour ces autres milliers de personnes elle se bat chaque jour, Mme TROAORE Fatoumata COULIBALY affectueusement appelée par les personnes affectées et infectées par cette maladie invalidante, ‘’Maman Drépanocytose’’ a décidé de capitaliser ses expériences acquises dans le combat contre cette maladie. Elle vient de publier un livre de 70 pages intitulé ‘’Drépanocytose, en savoir plus’’. Ce recueil d’informations et de témoignages atteste la volonté de cette amazone d’éradiquer les souffrances quotidiennes subies par les malades.
Originaire de la commune rurale Sido, dans le cercle de Bougouni, Mme TRAORE est ingénieure d’actions artistiques et culturelles de formation. Malgré ses multiples occupations dans la vie associative et culturelle, elle est de nos jours le point focal de la seule association de lutte contre la drépanocytose, dont elle est la Secrétaire générale. L’Association malienne de la lutte contre la drépanocytose (AMLUD) est de nos jours une référence en Afrique, puisqu’elle est considérée comme d’ailleurs la seule référence des partenaires techniques et financiers au niveau international. Créé en 1991, l’AMLUD a, de nos jours une antenne locale, dans toutes les régions accessibles au Mali. Femme engagée dans la vie sociale, FC se bat pour servir les couches les plus défavorisées. Épouse et mère de 3 enfants, elle est très active et sert de repère pour la génération future.
Appuyé financièrement par le gouvernement princier de Monaco, le livre ‘’Drépanocytose, en savoir plus’’ est un véritable guide pour les malades qui savent lire et est compartimenté en quatre parties. Une première consacrée au remerciement de toutes les personnes physiques et morales qui accompagnent les personnes affectées et infectées, à travers l’AMLUD. Parmi ces bonnes volontés, le gouvernement princier de Monaco, qui est qualifiée par l’auteure comme un partenaire constant et consistant pour la vie des malades drépanocytaires.
« Cette coopération a permis un appui au fonctionnement au centre de recherche et de lutte contre la drépanocytose pour la prise en charge globale des drépanocytaires, notamment les examens cliniques, les analyses médicales, la mise à disposition des médicaments et la vaccination. Ce partenariat a également permis de réaliser la construction et l’équipement de l’unité de compétence de drépanocytose de Kayes ainsi que la création et l’animation d’un diplôme universitaire drépanocytose dans le cadre d’une décentralisation du diagnostic et de la prise en charge de la drépanocytose au Mali et dans la sous-région », précise-t-elle.
Une mention spéciale y est aussi faite pour la Première dame du Mali qui est toujours au chevet des malades. Les efforts du gouvernement malien, à travers des actions dont la formation des agents de santé sur la prise en charge de a drépanocytose, et l’élaboration d’une politique et d’un plan stratégique national de lutte contre les maladies non transmissibles dont la drépanocytose. D’autres bonnes volontés sont aussi citées par l’auteur.
La deuxième partie est consacrée à la définition de la maladie, son mode de transmission et de prévention et surtout à la distribution ethnico géographique du trait drépanocytaire au Mali.
« La drépanocytose est une maladie génétique de l’hémoglobine, une substance contenue dans les globules rouges, qui sert à transporter l’oxygène à travers le corps. La maladie se manifeste par une anémie une sensibilité aux infections, et des crises douloureuses causées par une mauvaise circulation sanguine et par le manque d’oxygénation des tissus surtout les os. Les manifestations sont très variables d’une personne à l’autre et pour une même personne d’un moment à l’autre. C’est pourquoi nous l’appelons aussi en bamanakan Jolici Bana », a-t-elle défini. Selon elle, la maladie est décrite par les scientifiques, depuis plus 100 ans, mais reste méconnue. L’auteure précise que la fréquence est variable d’une région à une autre au Mali avec toutes les régions concernées.
La troisième partie concerne la prise en charge de la maladie. Elle conseille aux agents de santé de référer les cas dans des centres spécialisés pour ladite maladie.
La quatrième et dernière partie constitue des poèmes et témoignages des personnes affectées et infectées par la maladie. Le livre est illustré par des images des malades drépanocytaires et des photos d’activités de l’AMLUD.
En nous pressentant ledit ouvrage, Mme TRAORE assure qu’il contribuera d’une manière ou d’une autre à la prise en charge de la maladie. Le livre est disponible dans les librairies et autres points de vente au prix de 5000 CFA.
PAR CHRISTELLE KONE
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