Décidément, le cri de cœurs des milliers de malades drépanocytaires et les structures techniques ne semblent pas tomber dans de sourdes oreilles. Le Département de la Santé et de l’Hygiène Publique a décidé d’aller vers la création d’un programme National de Lutte contre la Drépanocytose, dans les jours à venir, a-t-on appris de source bien informée proche du dossier.
Première maladie génétique la plus grave au monde, la drépanocytose est classée par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMVS) comme la 4ème maladie objet de préoccupation après le paludisme, le cancer et le Sida. On estime que 120 millions d’individus en sont atteints dans le monde. Elle est particulièrement fréquente dans les populations d’origine africaine subsaharienne, des Antilles, d’Inde, du Moyen-Orient et du bassin méditerranéen. La date du 19 juin a été retenue par le secrétariat général de l’ONU en 2005, en vue de célébrer la maladie, au regard de l’ampleur de la situation. Au Mali depuis 1990, les personnes infectées et affectées par la maladie se sont réunies autour de l’Association malienne de Lutte contre la Drépanocytose (AMLUD).
La création de cette association s’explique par le nombre de plus en plus important de patients, à travers tout le pays avec une fréquence, variant en fonction des régions.
Ainsi, on enregistre le taux de 15,5 % pour la région de Kayes contre 12,2 % pour Koulikoro et 14 % pour Sikasso, selon les statistiques officielles. La région de Ségou enregistre 13,8 %, contre 16,5 % pour Mopti et 13,3 % pour Tombouctou. Gao, quant à elle, enregistre un taux de 11,9 % contre 6,1 % pour Kidal.
Chaque année naissent 500 000 malades drépanocytaires dans le monde, dont 400.000 en Afrique et 5.000 cas au Mali par an. Pire, les crises drépanocytaires sont récurrentes et perturbent la vie du patient. Elles sont à l’origine de 52 % de déperditions scolaires chez les patients, selon des chiffres officiels. Ces chiffres ont poussé à l’État malien à réagir en urgence pour stopper les corolaires fatals de cette maladie qui affectent les jeunes, dont les espérances de vie sont relativement courtes, si des dispositions ne sont pas rapidement prises. À cet effet, l’État a mis en place le Centre de Recherche et de Lutte contre la Drépanocytose (CRLD) au Point-G, en 2010. Le centre a été réalisé grâce à un partenariat entre l’État malien avec un consortium de Partenaires techniques et financiers (PTF), dont la Coopération internationale de Monaco et la Fondation Pierre Fabre. Le CRLD a été inauguré le 21 janvier 2010. Il a commencé ses activités le 15 mars 2010.
Le CRLD est dirigé par le Professeur Dapa DIALLO de l’Université de Bamako. Son Comité scientifique est présidé par le Professeur Gil Tchernia de l’Université Paris XI. C’est un Établissement Public à caractère scientifique et technologique (EPST) placé sous la tutelle du ministère de la Santé malien. En plus du professeur Diallo, d’autres médecins formés et spécialisés pour la prise en charge des malades drépanocytaires travaillent d’arrache-pied pour le bonheur des patients de la drépanocytose. Aussi, l’État a-t-il créé une unité de compétences drépanocytaires à Kayes et tous les grands hôpitaux des régions du Mali ont un service spécial pour accueillir des cas.
La création d’un diplôme universitaire de drépanocytose ayant permis les formations des spécialistes maliens et ceux d’autres pays africains le Burkina Faso, le Niger, la Mauritanie et le Congo Brazza et la RDC, est une illustration de la bonne volonté de notre gouvernement pour soulager les malades drépanocytaires. De nos jours, plus de 7000 malades sont pris en charge au CRLD.
Cependant, l’arbre ne doit pas cacher la forêt, malgré ces efforts, beaucoup restent à faire, car le nombre de malades s’accroit du jour le jour et le quart des malades n’ont pas encore accès à des soins appropriés. Pire, malgré que l’État et ses partenaires prennent en charge 60 % des frais médicaux, les 40 % restants représentent une énorme difficulté pour les patients qui sont de familles très modestes. De plus en plus, il y a un plaidoyer pour une prise en charge totale des patients.
Suite aux difficultés de prise en charge, l’AMLUD avait adressé une lettre au ministère de la Santé et de l’Hygiène publique pour la création d’un Programme national de Lutte contre la Drépanocytose, puisque la maladie est reconnue comme un problème de santé au Mali.
Selon M. Abdoulaye Guindo, conseiller technique au Ministère de la Santé et de l’Hygiène publique : « La lettre suit son circuit normal et le Département est en train de travailler là-dessus. Je crois que ces travaux aboutiront à la concrétisation d’un programme national tant attendu par l’ensemble des personnes physiques et morales soucieuses du soulagement des drépanocytaires ».
En tout état de cause, la drépanocytose est une maladie d’urgence nationale dans notre pays qui peut comporter un risque vital. Et, la vie des malades drépanocytaires dépend étroitement de l’infrastructure sanitaire sur laquelle ils peuvent s’appuyer. Ce Programme national, est-on convaincu, permettra de résoudre, en grande partie, certaines contraintes d’infrastructures appropriées et de moyens de communication, en appui aux efforts déjà déployés par l’AMLUD dont le principal objectif est de diffuser de larges informations sur la drépanocytose qui demeure peu connue par nos populations en majorité.
Christelle KONE
Source: info-matin
