L’association Malienne de Lutte contre la Drépanocytose (AMLUD) dans son combat contre la Drépanocytose (maladie génétique de l’hémoglobine, une substance contenue dans les globules rouges, qui sert à transporter l’oxygène à travers le corps), a organisé le samedi 16 mars 2019, la première édition de la journée d’information et de distraction drépanocytaire (JID-2019). La cérémonie de lancement a été faite au Centre de Recherche de Lutte contre la Drépanocytose (CRLD) au Point G par le directeur du CRLD, Pr Aldiouma Guindo, en présence de la Marraine de la journée, Safiatou Traoré, et du Dr Issiaka Sidibé, représentant du parrain, honorable Soumaila Cissé, la secrétaire générale de l’AMLUD, Mme Traoré Fatoumata Cissé, des enfants, personnes âgées drépanocytaires, etc.
La journée, dit d’entrée la secrétaire générale de l’AMLUD, Mme Traoré Fatoumata Coulibaly, est organisée à l’endroit de 70 enfants. Selon elle, ladite journée se fixe comme objectifs majeurs de : diversifier l’espace de distraction de l’enfant drépanocytaire pour mieux contribuer à son épanouissement ; d donner à l’enfant drépanocytaire une image positive de lui-même : contribuer à l’amélioration de la communication AMLUD-CRLD et les failles des drépanocytaires. Ce cadre d’échange avec les drépanocytaires âgés, ajoute la première responsable de l’AMLUD, permettra aux enfants de mieux connaitre sa maladie, s’aimer et vivre avec la drépanocytose.
Dans sa note d’information sur la drépanocytose, le directeur du CRLD, Pr Aldiouma Guindo, a rappelé la définition avant de proposer des solutions retraitement qui peuvent permettre aux personnes atteintes de cette maladie de vivre heureusement avec elle. La première solution pour le Pr Guindo est d’inviter les gens à travailler à ce qu’il n’y ait pas de drépanocytose, même si elle est héréditaire. « Il faut informer pour que le mal soit connu pour que soit réduit le nombre de personnes drépanocytaires », a suggéré le directeur du CRLD. Comme seconde solution, il proposé que soit détecter précocement la maladie pour permettre un programme de suivi. Comme troisième solution, le Pr Aldiouma Guindo a proposé que si on est en face d’un cas, de gérer et rien d’autre.
Autre point important évoqué par le professeur, « c’est une maladie qu’on ne guéri pas d’abord, mais on peut la soigner pour que le patient vive normalement. Mais à condition, insiste le Pr Guindo, qu’il soit très régulier dans le traitement avec son médecin. «Bref, la prévention primaire, secondaire, l’information et la sensibilisation sont les bases de la lutte contre la drépanocytose», a conclu le Pr Aldiouma Guindo.
Pour la Marraine Safiatou Traoré, l’initiative de cette journée est heureuse à plus d’un titre. Pour elle, on doit travailler ensemble pour que pérenniser, instituer cette maladie pour le bien-être des enfants drépanocytaires. Selon elle, l’intérêt de cette journée n’est pas seulement grâce à des distractions, d’ouvrir des parenthèses joyeuses dans une vie marquée par des crises douloureuses et fréquentes, il est aussi d’attirer l’attention du grand public, par la sensibilisation à travers l’information sur une maladie encore, largement méconnue.
Dr Issiaka Cissé, représentant de l’honorable Soumaila Cissé, parrain de l’activité et membre fondateur de l’association AMLUD, a salué toutes initiatives qui combat les handicaps notamment la drépanocytose. Et d’assurer le soutien et l’accompagnement du député la réussite de la lutte.
Après le lancement officiel, les 70 enfants concernés par la journée et leurs encadreurs ont été transportés au jardin zoologique et au parc zoologique pour se récréer plus, apprendre des personnes âgées drépanocytaires pour vivre avec le mal.
Hadama B. Fofana
Source: Le Républicain
