Maladie génétique la plus rependue, la drépanocytose touche plus de 120 millions de personnes dans le monde. Et ce chiffre augmente à chaque naissance dans le monde. Malgré cette progression inquiétante, la maladie reste méconnue par la plupart des populations. Célébrée chaque 10 mai, la journée de la lutte contre la drépanocytose, avait pour thème cette année : « La drépanocytose doit quitter l’Ombre et le Silence ».

Au Mali, elle a été célébrée à travers des conférences- débat, les causeries et autres activités des acteurs de la lutte contre cette maladie tout au long du mois de mai, mois consacré à la lutte contre la drépanocytose.

Selon le Dr Mariam KANTA, pédiatre au Centre de recherche et de lutte contre la drépanocytose (CRLD), plus de 17 % de la population malienne est drépanocytaire. Pis, la maladie est présente dans toutes les régions du Mali, selon les dernières statistiques de la santé. Ainsi, dans la région de Kayes 15,6 % de la population sont drépanocytaires, Koulikoro est à 12,2 %, Sikasso 14 %, Ségou 13,8 %, Mopti 16,5 %, Gao 13,3 %, Tombouctou 11,9 % et Kidal 6,1 %.
Chaque année, 5 000 enfants naissent avec le trait drépanocytaire au Mali, a-t-elle souligné. Et environ 50 % des drépanocytaires décèdent avant l’âge de 5 ans et 80 % avant leurs 20 ans, a précisé Dr KANTA.
Par ailleurs, a fait savoir le Dr KANTA, parmi les enfants drépanocytaires reconnus, 52 % ont un retard scolaire et activités professionnelles dus à des complications qui occasionnent des crises graves.
Pour la spécialiste, pour éviter ces crises, il est recommandé de suivre des mesures simples, à savoir : boire fréquemment de l’eau ; bien aérer les pièces afin de bien s’oxygéner ; rester au chaud ; manger des aliments riches en fer ou qui facilitent l’assimilation du fer (viande rouge, pâté de foie…).
De même, il s’agit aussi d’éviter de : s’enrhumer ou plus généralement éviter au maximum les infections respiratoires ; porter des vêtements qui ne coupent pas la circulation sanguine, c’est-à-dire, amples ; ne pas s’essouffler ; éviter d’aller à plus de 1 500 mètres d’altitude ; ne pas s’exposer à de fortes chaleurs (la déshydratation déclenche des crises par augmentation de la viscosité sanguine), etc.
Dans la même dynamique, a indiqué Dr KANTA, le Centre de recherche de lutte contre la drépanocytose, sis au Point G, reçoit plus de 1000 patients par an. Pour minimiser ces chiffres inquiétants, tous sont unanimes que la sensibilisation est le premier cheval de bataille.
Aussi, a-t-elle rappelé, le CRLD a pour défi majeur d’amener les populations à faire le dépistage précoce des drépanocytaires ; de réduire les naissances d’enfants drépanocytaires de diagnostic précoce. La communication pour le changement du comportement reste aussi un défi majeur pour le CRLD pour lutter contre cette maladie.
En plus du CRLD qui s’occupe des malades drépanocytaires, l’association de lutte contre la drépanocytose (AMLUD) intensifie ses actions depuis 1991 pour sensibiliser et éduquer les populations sur cette maladie dangereuse méconnue.
Créée par les personnes affectées et infectées par la drépanocytose, l’AMLUD a pour mission de faire comprendre à chaque Malien ce que c’est que la drépanocytose et de mener un combat sans relâche pour valoriser la vie d’un malade drépanocytaire (accès aux soins, réinsertion des malades par la promotion des activités génératrices de revenu).
Ces combats de plusieurs années valent aux acteurs de cette Organisation le privilège d’être une association faitière de référence de la sous-région. En effet, parmi les 6 pays africains, membres du réseau africain de lutte contre la drépanocytose, l’AMLUD est une référence dans la lutte contre la drépanocytose, à cause de la pertinence des objectifs et la coordination de ces activités.
Malgré tout, le bout du tunnel est encore loin pour les acteurs de la lutte contre la drépanocytose à cause de la prise en charge timide de cette maladie par l’Etat. C’est pourquoi, à l’image de la lutte contre le Sida, le paludisme, la tuberculose, l’Association malienne de lutte contre la drépanocytose et ses partenaires souhaitent l’adoption d’une politique nationale de lutte conte la drépanocytose, à travers un plan ou programme national.
Signalons qu’en plus du gouvernement, la journée du 10 mai 2017 a été financièrement appuyée par le cabinet de la Première Dame, le DCI-MONACO, l’entreprise «Togouna » Agro-Industrie, l’OMS, la SONAVIE, la mairie du District, la Fondation Orange, la SOMAGEP-SA ; ainsi que d’autres organisations et entreprises de bonne volonté.

Par Christelle KONE

Source: info-matin